INFO DERNIERE MINUTE ! Lara l’orthophoniste à besoin de vous !

Je vous ai parlé de mon IME ? Celui qui m’accueille 3 jours par semaine, qui m’apprend plein de choses, me faire découvrir le monde, m’accompagne avec bienveillance, et permet à mes parents de continuer de travailler ?

A l’IME, fourmille de nombreux(ses) professionnel(le)s de tout ordre pour notre plus grand bien-être et épanouissement. Souvent dans l’ombre de notre génie 😋, souvent trop oubliés malgré tout ce qu’on leur en fait voir, ils et elles sont formidables.

Le 18 mai, une course des héros est organisée à Lyon pour collecter des fonds que pour nous. Pour notre IME, pour qu’il s’équipe de matériel pour nous, enfants oubliés d’une société trop pressée.

Lara, une des orthophonistes de l’IME a la gentillesse de courir pour nous. J’ai l’honneur d’avoir été choisi en sponsor alors aidez-moi à collecter les 250€ (minimum) qui lui sont nécessaires pour participer à la course ! Les dons sont déductibles des impôts.

https://www.alvarum.com/larakalachnikoff

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Mars: Stage de rééducation intensive ludique Kinesis-Shpere

Une fois encore, j’ai vu maman charger la voiture avec minutie, Appareillages, tente de lit, sac de voyage, sac de couches, provisions, pharmacie… tous ces allers retours ne pouvaient être que la préparation d’un… stage de rééducation !

C’est la première fois que nous allions travailler avec Katty, de KINESIS-SHPERE. Les stages sont présentés comme intensifs et ludiques. J’ai beaucoup travaillé, 2 sessions par jour de 1h30. Maman et Katty ont mis beaucoup de cœur à l’ouvrage pour que les exercices soient complets, variés, et ludiques. Les activités proposées par Katty changeaient souvent pour éviter que je me braque, pour faire travailler tous les muscles. Et des temps de pause dans un hamac magique me permettaient de souffler.

C’était une semaine difficile, mais Katty est une personne vraiment formidable. Et j’ai eu mon petit diplôme, une médaille et même un cadeau de Katty (une marionnette magicien).

NB: Ce stage a été financé par la recette de la vente des cardons à Vaulx-en-Velin.

Un petit aperçu en images

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Février: maman joue au docteur

Trop c’est trop ! Une angine, une gastro, une grippe et 3 otites en deux mois ! Mon docteur (je l’aime beaucoup, elle s’appelle Edwige 💖) un jour a conseillé à maman d’acheter un otoscope. Parce que je ne sais pas dire que j’ai mal aux oreilles, parce que je ne sais pas dire que j’ai mal tout court, parce que quand on s’en rend compte c’est trop tard, j’ai déjà trop souffert, mes tympans s’abiment, la fièvre monte, je ne veux plus travailler ni manger, parce qu’obtenir un rendez-vous chez le docteur relève du miracle. Et parce que ça arrive trop souvent…

Alors maman a enfilé un nouveau costume: le docteur-maman. Elle avait déjà une pharmacie digne de celle de notre village, et là, elle a acheté l’otoscope. Mais où va la France !!

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Janvier: ma bouiboui tente de le lit !

Je ne comprends pas pourquoi mes parents disent toujours que c’est l’expédition de partir avec moi. il paraît que je bouge trop la nuit et que je risque de tomber. Alors on ne peut pas librement aller chez des amis, en vacances, ou en famille sans anticiper une solution sécurisée pour mes nuits. Alors ils m’ont acheté une tente de lit, appelée HandiLit. Spécialement conçue pour s’accrocher à tout matelas et m’enfermer dans un cocon sécurisé. 

On va pas se mentir, tout ce qui est adapté handicap profite d’un effet magique de flambée de prix. La tente de lit n’échappe pas à la règle avec ses 700 euros tout compris (frais de port offerts, c’est trop généreux). Ils ont longtemps hésité mais ça devenait trop compliqué de s’adapter avec des plans B.

L’association a financé cet investissement. Et qui alimente le compte de l’association ???? C’est vous. Donc je vous remercie !

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Janvier : La BouiBoui Chanson

Mes parents peuvent être parfois… surprenants. Cette fois-ci, pas de stage hurluberluesque, ni d’expérience fantaisiste ou d’appareillage venu d’une autre galaxie… non, cette fois-ci j’ai droit à une chanson.

Comme tout le monde ici le sait, mon surnom maison est « Bouiboui » (rapport au premier et unique ensemble de sons sortis de ma bouche, formant un mot connu du dictionnaire). D’ailleurs c’est tellement devenu une habitude que je reconnais autant mon prénom Soan que mon surnom Bouiboui. Qu’est-ce qu’il faut pas faire pour faire plaisir à mes parents ! Rassurez-vous, c’est tout à fait mignon dans leur langue parentale neurotypique.

BouiBoui est également devenu un adjectif préfixé à tout nom commun me concernant : le bouiboui Meal (mon repas) ou Bouiboui Happy Meal si le repas se passe bien 😊 . Le bouiboui bus qui m’emmène à l’IME, la ToBouiBoui (ma tablette Tobii de communication alternative), les endroits BouiBoui friendly (ou pas…), les trottoirs BouiBoui compliant (ou pas…) faisant référence à la conformité PHMR des infrastructures, les BouiBoui galères… bref vous avez compris : une déclinaison à l’infini.

Et bien voici la bouiboui chanson dont le titre reprend une célèbre phrase que mon papa nous rappelle à tous régulièrement : « le Bouiboui c’est l’école de la vie ». Et la vie, elle est plus drôle quand on s’amuse en chantant !

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