06 octobre: L’interview radio de maman pour la journée nationale des aidants
Les yeux révolver VS la commande oculaire
Quand on ne peut pas parler, c’est un tout un monde qui se construit autour d’une autre forme de communication. Bien sûr mes parents et mon frère me comprennent, je n’ai pas besoin de faire trop d’efforts. Mais je vois bien que partout ailleurs, mes regards et mes cris ne parlent à personne. Je me demande ce que vous appelez communication, vous qui parlez tout le temps avec des mots que je ne comprends pas. Moi je communique avec mes yeux, mon sourire, mes sourcils froncés, et si vous êtes sourd malgré tout, je crie. Voilà. Comment ça, vous ne me comprenez toujours pas ??
Maman elle dit que je dois trouver une autre méthode pour me faire comprendre. C’est vrai que parfois, je suis enfermé dans mon silence. J’ai mal ? Je ne peux pas le dire. J’ai soif ? comment faire venir l’eau à ma bouche… Je suis fatigué ? Comment faire pour vous le faire comprendre ?
Alors on a acheté une ToBouiBoui. Son vrai nom c’est Tobii Dynavox. Mais on l’a tout de suite rebaptisé, c’était trop tentant.
La ToBouiBoui, c’est une tablette avec une commande oculaire. Je regarde et ça fait comme si je cliquais. Mais avec mes yeux. Reste à financer les logiciels spécifiques de CAA (Communication alternative et augmentée) les plus adaptés. Et comme j’ai des trop beaux yeux laser, l’IME m’a intégré dans un groupe expérimental de CAA jusqu’à Noël sur une commande oculaire qu’on leur a prêté.
Une ToBouiBoui ça coûte un peu cher. Un montant à 5 chiffres vous voyez… alors on l’a trouvée d’occasion, mais ça reste quand même un luxe. Alors je voudrais remercier la personne qui a permis cet achat, et qui se reconnaitra, merci Mathilde ! Grâce à toi, j’ai les yeux revolver !
Petite démonstration de mon nouvel outil de communication dans la vidéo qui suit.
Merci ! Tout ça c’est aussi grâce à vous !
Je tiens dans ce petit article à déplacer le projecteur sur vous. Vous me suivez sur les réseaux sociaux ou par la newsletter, et vous prenez le temps de lire chaque fois mes aventures. Pour tout ça déjà, vous êtes formidables. Je ne comprends pas toujours pourquoi je dois travailler plus que les autres, mais petit à petit, on grimpe les marches du progrès, et je gagne en autonomie. Maman dit que c’est important et moi je n’ai que la confiance et l’amour que je porte à mes parents pour comprendre.
Vous le savez, tout cela est très gourmand en énergie, en temps, en volonté et en financement. Alors je vous remercie aussi pour tout le soutien que vous apportez à mes parents, qu’il soit par vos dons, votre participation aux évènements, vos idées pour fédérer, et surtout vos messages, vos paroles, vos coups de main, vos encouragements. Car sans argent, pas de rééducation mais sans énergie, sans soutien moral, il n’y a rien. Je vois bien que mes parents sont souvent épuisés. Et je sais combien vos petites et grandes attentions les touchent.
Saint Charbel, le médecin du ciel qui ne chôme pas
Je vais vous raconter une belle histoire. Un jour, une maman se promenant avec ses enfants s’est arrêtée dans une boutique pour essayer une robe qui lui avait plu. Pendant que la maman se changeait, le gérant discutait avec l’un des enfants, un petit garçon handicapé, qui bien sûr ne pouvait lui répondre qu’avec son regard et en agitant ses petites mains. Le gérant lui parlait et le considérait comme une petite merveille. Au lieu d’être gêné par sa différence et ses cris, il semblait entrer en communion avec le petit garçon handicapé.
Au moment de payer la robe, l’homme dit à la maman qu’il était libanais, et que dans son pays, on priait Saint Charbel, le saint guérisseur. La maman qui ne refuse jamais un petit miracle pour son fils s’enquiert de savoir où trouver une église libanaise vers chez elle, pour prier ce Saint qu’elle ne connaissait pas.. C’est alors que le gérant, au cœur bon et généreux lui tend une petite carte usée, qu’il n’avait jamais sortie de son portefeuille depuis 40 ans. La carte représentait sur une face la Vierge Marie et sur l’autre Saint Charbel. Il insista pour que la maman accepte la carte et la garde précieusement auprès de son fils. Le petit garçon handicapé n’avait jamais vu un tel acte de bonté.
Le petit garçon, c’était moi. Et maman a accroché la carte de Saint Charbel au-dessus de mon lit. Cette rencontre a eu lieu cet été et nous garderons l’anonymat de ce gérant libanais, prénommé Jean au cœur grand, mais s’il lit cet article, qu’il soit rassuré. Saint Charbel veille maintenant sur moi, et c’est grâce à lui, qui s’est séparé de son bien si précieusement conservé pendant tant d’années et qu’il a donné si facilement à un enfant qui en avait besoin.
Merci Monsieur, merci Jean. Soan
Pour en savoir plus sur Saint Charbel
Août: Les Bouiboui holidays
Cette année, nous avons passé des vacances multicolores. Un peu de montagne, un peu de campagne, un peu de mer, mais aussi des sorties, des manèges, des découvertes, et même un petit coup de foudre… Je vous laisse découvrir un résumé de mes vacances dans la vidéo ci-dessous.
Petit Rinpoché
Quand j’étais petit, avant que l’on sache que je portais le Syndrome d’Emanuel, mes parents m’appelaient le “petit Bouddha”, parce que je bougeais peu, j’observais, je ne faisais pas de bruit.
Aujourd’hui j’ai 4 ans et demi, et je crois qu’on se moque un peu de moi à la maison… Mais je veux bien jouer le jeu, si ça peut amuser mes parents. Tout a commencé à l’arrivée de mon nouvel appareillage (oui, encore un), fait sur mesure par mon appareilleur préféré Olivier. Il m’a fait un “Assis Tailleur”. Son nom n’est pas très énigmatique, il sert à m’asseoir en tailleur afin de préserver la rectitude de ma position assise et de me permettre de profiter de cette position à hauteur des jouets et de mon frère. Ajoutez à cela, une petite coupe de cheveux bien courte pour l’été et le nouvel instrument de musique de maman… ça a terriblement amusé mes nigauds de parents. Ils m’ont habillé d’une toge de moine et m’ont déguisé en petit Rinpoché. A moins que je ne sois réellement un petit Bouddha et qu’ils ignorent être si prêts de la vérité 😉
Mon nouvel animal de compagnie, le crocodile !
J’adore les animaux. A la maison, mon chat Zafou accepte des fois de se faire tirer les oreilles ou la queue mais comme je suis plein de surprises, nous avons adopté un nouvel animal: un crocodile !
J’étais content au début. Mais finalement, cet animal-là n’est pas si intéressant que ça. Je vous le présente en image, vous me direz si je ne me suis pas un peu fait rouler dans la farine par maman.
Voilà, c’est le crocodile, ou appareil modulaire de verticalisation sur roulettes comme ils l’appellent dans son pédigrée. Finalement, je crois que je préfère le chat.
PS de maman: “ Jamais je n’aurais misé sur l’achat d’un tel appareillage pour Soan si on avait écouté la science plutôt que notre coeur. Grâce à vous tous, aux dons de toutes sortes, nous avons pu acquérir ce bijou de 2500€. Merci de donner à Soan la possibilité d’espérer un jour se tenir sur ses deux pattes comme nous tous, avec ou sans aide, mais en toute autonomie; de lui donner le droit de croire à la liberté de faire quelques pas pour aller piquer les jouets de son frère, ou juste prendre un verre d’eau.”
Juin: Coucou Océane, me revoilà !
Ca faisait longtemps hein ! Et bien moi ça ne m’amuse pas du tout. Maman m’a installé dans le siège auto et avec son sourire satisfait, elle m’a dit “on retourne voir Océane, on va faire un stage Medeck”. ENCORE !! ?? Mes parents sont infatigables quand il s’agit de me faire travailler. Comme ma thérapeute Medeck est en “pause” pendant une année, j’avais imaginé que je profiterai d’une année sabbatique.
Mais rien ne les arrête. Océane, c’est avec elle que tout a commencé. Je m’en souviens moi, j’avais 2 ans et demi. Je pleurais beaucoup, ça me faisait peur tout ça. Mais j’avais tellement progressé…
Maman a décidé de faire le trajet jusqu’en Occitanie en deux jours pour que ce soit moins long pour moi. On est arrivés dans notre petite Tiny House en campagne et on s’est installés. Puis le stage a commencé pour 4 jours.
J’ai grandi et cette fois-ci, même si je râle toujours un peu par principe, j’étais très présent dans mes exercices. Maman me regardait avec des yeux tout ronds. “Et oui, je sais faire plus de choses que je ne veux bien vous le montrer”. Evidemment, on est repartis avec un programme musclé pour la maison.
Entre les séances, c’était jeux, promenades, repos et… Hamac ! Finalement, y’a du bon dans les stages Medeck 😉
Séquence émotion, c’est ça les progrès Medeck, en musique et avec le sourire !
Juin: conférence sur “Les aidants”
Maman elle est toujours partante pour parler des choses sans filtre. Je crois que ça ne lui attire pas que des amis, mais elle dit qu’elle s’en fiche. Alors elle a accepté avec plaisir quand on lui a demandé si elle était d’accord pour participer à une conférence sur les aidants familiaux, dans le cadre du congrès annuel des “ journées des maladies du sang” organisé par l’hôpital Léon Bérard.
Elle a demandé à la journaliste si elle devait moduler son discours pour ne pas choquer l’assemblée et on lui a répondu que justement elle avait le champ libre pour s’exprimer avec sincérité. Ils ne connaissent pas maman ces gens-là !
En tout cas, elle a été enchantée de cette rencontre, humaine, chaleureuse et émouvante, autant avec l’équipe participant à la conférence qu’avec le public qui a été très à l’écoute et ouvert. Elle a partagé le micro avec Docteur Valinducq pour parler de ce sujet commun qu’ils connaissent bien: “être un aidant”. Et après elle a eu l’honneur de se voir offrir par Vincent Valinducq son livre dédicacé Je suis devenu le parent de mes parents. Mais ça c’est la cerise sur le gâteau. Maman ce qu’elle veut c’est aider, sensibilité, vulgariser, briser les tabous, oser dire. Et elle a eu le droit, à ce moment-là et à cet endroit-là, de le faire en toute légitimité. C’était même précisément, ce pourquoi on était venu lui demander de participer.
Pour une fois, elle ne défendait pas juste ma cause, mais une cause plus vaste. C’est l’effet papillon du handicap…
Avril: La rencontre la plus rare au monde : Quand deux syndromes d’Emanuel se rencontrent
Statistiquement, vous avez 1 chance sur 14 millions de rencontrer une personne porteuse du syndrome d’Emanuel à travers le monde (au passage, imaginez la chance que vous avez de m’avoir croisé, parlé, ou touché la tête !). Et bien parce que j’aime vous faire plaisir et vous épater, on a réussi à réunir 2 enfants porteurs du Syndrome d’Emanuel dans le même salon, sur le même tapis !
Les parents de Marceau étaient de passage à Lyon quelques jours pour les vacances. Nous avons donc passé un dimanche après-midi avec eux, et j’ai découvert un double de moi. Petit blondinet aux yeux bleus, comme moi. Pendant que nos grands frères respectifs jouaient ensemble et que nos parents s’émerveillaient de nos similitudes ou parlaient de sujets trop sérieux pour nous, Marceau et moi, on tirait les pattes de mon doudou singe bleu.
Maman elle a dit qu’elle avait trouvé cette rencontre extraordinaire, avec une famille super sympa. Merci Céline, Sébastien, Gabin et… Marceau d’avoir pu rendre possible cette improbable rencontre en toute simplicité.
Pour les autographes, prenez rendez-vous avec mon agent d’édition 😊
Le monde du handicap, c’est bien au-delà d’une grande famille, c’est un micro-monde dans la société.
On acquiert sa carte membre sans la demander, c’est tout un honneur imposé par la vie. On ne choisit pas sa famille, ni ses enfants, ni ses anomalies génétiques. Mais quand on est aspirés dans le bain merveilleux de la différence, sans avoir été formé ça donne vite le mal de mer. Heureusement, pour tous les nouveaux adhérents, y’a les anciens, les associations, et tous ceux qui se soutiennent et envoient les bouées de secours aux nouvelles familles qui ont changé de monde en quelques secondes.
Parmi ces héros du micro-monde, l’association Valentin APAC édite des livres de témoignages sur les porteurs d’anomalies génétiques rares. Pour allumer une bougie dans le noir soudain des familles en proie à un cruel besoin de réponses.
Alors maman elle a écrit un témoignage pour l’édition du livre “Anomalies du chromosome 22… ils témoignent”. La trisomie la plus rare.
Et maintenant, je suis une star.
https://www.valentin-apac.org/Recueils_de_Temoignages.php
Avril: Champagne ! j’intègre un IME !
L’IME, j’en entends parler depuis que j’ai 2 ans. L’IME c’est le Graal, le trésor inespéré de mes parents. C’est un Institut médico-éducatif. C’est-à-dire un établissement spécialisé pour recevoir les enfants comme moi. Bien sûr, ça peut faire peur aux parents. Le polyhandicap, c’est un sport quotidien, entre communication alternative, difficultés motrices, et autres merveilleuses subtilités que je distille au fur et à mesure que je grandis. Mais en IME, l’équipe et les activités sont adaptées.
L’Esperelle, c’est le nom de l’IME qui m’accueille officiellement depuis le 17 avril. Quand ils ont appelé maman pour lui annoncer qu’ils me prenaient, elle m’a regardé avec des larmes dans les yeux. Des larmes de soulagement. J’ai bien vu qu’elle n’était pas triste mais c’était trop d’émotion pour elle. On lui avait dit qu’il y avait 8 ans d’attente. Et en un coup de fil, elle retrouvait le droit de travailler, de reprendre un rôle parental, de rééquilibrer sa vie, d’avoir une vision d’avenir sur plusieurs années, et surtout, de me savoir au bon endroit pour progresser et m’épanouir dans le futur.
Il parait que c’est ça une maman, ça se bat toute une vie pour voir ses enfants heureux.
J’ai bien espéré qu’avec 3 jours en IME j’allais enfin me reposer. Que mes 5 rendez-vous par semaine allaient s’évaporer… mais j’oubliais papa et maman… encore eux ! Ils ont appelé l’orthophoniste, la psychomotricienne et les kinés pour réorganiser mon emploi du temps. Et elles se sont toutes alliées à mes parents, pour trouver des créneaux afin de continuer de me faire travailler les jours où je suis en crèche.
Les journées d’IME ne seront pas plus reposantes. Départ en bus à 7h15, retour à 18h. La journée commence avec une maîtresse qui nous fait école, avant les autres activités de la journée.
Elle l’avait bien dit maman: “2024 sera l’année du miracle!”
Mars: Un stage de rééducation intensive en Espagne
Bien sûr maman elle sort toujours une idée géniale de son chapeau pour m’embringuer dans des plans alambiqués. Alors elle me regarde avec ses yeux pétillants d’espoir et me dit « c’est pour ton bien mon petit chat »… mouais… admettons… moi j’ai quand même un doute…
C’est comme ça qu’elle a trouvé ce centre à Barcelone, Método Essentis, et qu’elle a décidé que nous irions 2 semaines. Car maman, elle pense qu’il faut tout essayer, et faire le tri après de ce qui est le mieux, le plus efficace, le plus important. Un véritable coach sportif.
Evidemment, c’est un projet coûteux et pas du tout considéré en France. Je l’entends souvent compter, multiplier, diviser, ajouter, supprimer… une vraie ministre des finances. Grâce à tous les évènements de l’année dernière, à vous tous qui nous aidez régulièrement, et au soutien financier de l’association Sourire d’enfant, nous avons pu réaliser cet ambitieux projet à 3600€.
Dès le premier jour, j’ai rencontré une équipe extraordinaire : de kinés, ostéopathes, orthophoniste, acupuncteur, masseuse naturopathe, sans oublier le directeur et les secrétaires. Tous adorables, tous motivés pour me faire progresser, tous plein d’espoirs pour moi. Une équipe qui se réunit chaque jour pour partager leurs impressions, leurs idées, leurs ressentis et mettre en commun le résultat de leur travail avec moi, dans le seul but d’adapter au mieux les soins qui me sont prodigués chaque jour.
J’avais un programme varié de 4 heures chaque matin. C’est long 4 heures de rééducation intensive pour un petit morceau de garçon de 4 ans. Maman était avec moi tout le temps. Elle m’encourageait, me félicitait et c’est elle qui disait quand il fallait faire une pause. Parce qu’elle me connait bien maman, elle sait quand je suis fatigué. Et on l’écoutait (rapport à ce qu’elle vit en France, où le parent n’est que trop peu impliqué dans le parcours de son enfant, mais ça, c’est un problème de grandes personnes). Moi je vois surtout qu’elle me démasquait quand j’essayais de faire croire que j’étais fatigué ou quand je faisais des câlins à mes kinés pour échapper au travail.
Je connaissais déjà la rééducation intensive avec Medeck, mais Essentis c’est la cour des grands. 4 heures par jour, pendant 2 semaines c’était fatiguant. Heureusement, les après-midi je pouvais faire de grandes siestes et des promenades en poussette dans la forêt.
J’ai appris à marcher avec un déambulateur, à tenir tout seul debout en posant mes mains sur un support, j’ai commencé à apprendre la mastication, la communication visuelle assistée par ordinateur, j’ai aussi travaillé un peu mon tonus au sol, mon équilibre assis avec la table EMT qui bouge, j’ai appris à me laisser aller au massage, maman a appris comment faire de la kiné respi quand je suis trop encombré, et à surveiller mon taux de saturation en oxygène, on a découvert des appareillages nouveaux, on a appris aussi que rien n’est impossible à qui n’abandonne pas, on a appris à se faire confiance, à relever des défis qui sont tabous en France. J’ai compris que tous avaient confiance en moi, et pas seulement maman. J’ai été courageux.
Et j’étais bien content de retrouver mon papa et mon frère adoré. Parce que c’était pas des vacances l’Espagne !
Le problème c’est que j’ai cru entendre que maman a déjà réservé deux nouvelles semaines en octobre…
Ce que j’en dis de tout ça, c’est que je n’aurais peut-être pas dû faire tant de progrès… maintenant va falloir y retourner !
Février, j’ai 4 ans, le bilan:
Maintenant, faisons le bilan…
- Ce que je sais faire :
Je sais rester assis au sol tout seul en tenant mon dos droit, je sais attraper un objet et le passer d’une main à l’autre, je sais reconnaître mon prénom, je sais utiliser mes pieds ou un objet pour ramener à moi un jouet un peu trop loin, je sais tenir ma tête tout seul sans têtière, je sais rouler sur le côté, je sais pousser sur mes jambes pour me mettre debout, avec de l’aide et un soutien d’équilibre.
Je sais manger à la cuillère et boire au verre (que quelqu’un porte à ma bouche), je sais rire, je sais dire non avec la tête, je sais pousser le bras dans la manche pour aider à l’habillement.
- Ce que je ne sais pas (encore) faire :
Je ne sais pas me mettre assis ni debout, je ne sais pas me retenir ou me protéger si je chute, je ne sais pas ramper, ni me tenir debout seul, ni marcher.
Je ne sais pas prendre une cuillère ou un verre pour le porter à ma bouche. Je ne sais pas porter des aliments ou objets à la bouche. Je ne sais pas mastiquer avec mes dents. Je ne sais pas parler. Je ne sais pas être propre. Je ne sais pas dire oui avec la tête, je ne sais pas signer (langage des signes), je ne sais pas montrer du doigt, ni réclamer. Je ne sais pas m’habiller.
Je ne sais pas répondre à une commande, ni utiliser un jouet avec des boutons, je n’ai pas encore de préhension fine (prise avec pouce index). je n’ai pas de notion du temps (insomnies nocturnes), je ne sais pas retenir la salive et donc je bave beaucoup.
Je ne sais pas comment expliquer à maman que parfois elle me met des bonnets ridicules.
- Ce que maman et papa savent:
Je leur prends beaucoup de temps et d’énergie, je fais de mon mieux pour répondre à leurs exigences, je suis en progression mais rien n’est encore gagné.
- Ce que maman et papa ne savent pas:
Je communique avec le chat de la maison, je vois les anges et les fées, je fais semblant d’être fatigué quand on me fait travailler, j’aime pas trop la cuisine de maman, un jour j’arriverai à attraper les lunettes de papa. Et surtout, ce que personne ne sait… jusqu’où je pourrai progresser, évoluer, m’améliorer, réussir et être heureux.
Une petite vidéo pleine d’espoir, qui ne promet pas encore la certitude d’être autonome un jour, mais qui montre que le miracle est possible, pas à pas.
Janvier : Ombres et lumières pour mes meilleurs vœux
Dans le silence de mes mots, je trouve l’écho de mon cœur pour vous partager mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
Que celle-ci vous apporte joie, santé et bonheur à vous et à vos proches.
Merci infiniment pour votre précieuse présence dans ma vie et de lire ces quelques lignes.
J’ai bientôt 4 ans… cela en fait des jours et des nuits 🌓
Les jours et les nuits… parlons-en; elles reflètent bien les hauts et les bas de mon parcours en tant qu’enfant porteur de handicap. Une alternance d’ombres et de lumières…
Le début d’année est également l’occasion d’un bilan de l’année passée. C’est ce que je vous propose sous le prisme de l’ombre et de la lumière.
Les phases de lumière, de joies et d’espoir:
Chaque jour, je gravis lentement de nouvelles montagnes, balayant les doutes de certains. Mes progrès sont là : meilleure santé, communication non verbale plus riche, meilleure assise. Je m’exprime à travers des sourires, des regards, des gestes… une subtile symphonie qui me rend de plus en plus vivant au sein de notre famille. Mon caractère s’affirme aussi ; je sais ce que je veux et ne pas me faire oublier😊.
Côté mobilité, même si les progrès sont lents, chaque mouvement et chaque pas assisté sont une découverte, une danse maladroite mais empreinte de plus en plus de détermination.
Le concert de septembre dernier fut un hymne à l’union et à la solidarité. Depuis, d’autres manifestations ont eu lieu. A Jonage et au-delà, un tissu de soutien et d’amour continue d’éclore autour de moi. Un grand merci à chaque personne qui contribue à nous aider – associations, donateurs, bénévoles, commerçants, proches, thérapeutes, voisins, crèche inclusive, CCAS, amis, et bien d’autres. Vous êtes les joyaux de mon quotidien et vous nous donnez la force de continuer (mes parents mettront bientôt la page remerciements du site à jour😉).
Mais il y a aussi des phases d’ombres :
Maman et Papa, l’équipe de choc, montrent des signes d’agacement. Derrière leurs sourires, je perçois parfois de la tristesse et de la colère, mais leurs forces complémentaires restent inébranlables. Ils sont malheureusement obligés de se battre contre de mauvais films du handicap:
- le Loup de wall street du business du handicap.
- le Shining de la paperasse et des process administratifs.
- L’Apocalypse Day des places de stationnements PMR.
- La Vérité si je mens de l’inclusion (bien pratique pour faire détourner le regard sur le retard Français au sujet du handicap lourd).
- La Vérité si je mens 2 de l’autodétermination (très belle sur le papier, mais à géométrie variable dans les faits).
Ce n’est également pas toujours facile pour mon grand frère, une autre lumière de mon quotidien. Cette place étant souvent difficile dans les familles comme la notre.
Je prends également conscience de mon handicap et de mes limites, sources de frustration. Heureusement, pour moi comme pour mon frère, des personnes bienveillantes veillent au grain.
Avec le handicap, comme pour les levés de soleil, l’espoir ne cesse de renaître, même dans les moments les plus compliqués. Chaque journée est un chapitre de mon histoire, peint avec les nuances de la joie, des doutes, et l’encre indélébile de l’amour, comme le votre, en ayant pris le temps de lire ces quelques mots.
A très bientôt
Soan
🙏
Actualités de la fin d’année 2023:
- Le site a fait peau neuve, n’hésitez pas à y jeter un œil !
- Création de la Chaîne Youtube
- Grâce à votre soutien, Soan va pouvoir continuer de nombreux soins non financés par la Sécurité Sociale (stage pluridisciplinaire à l’étranger, psychomotricité, ostéopathie et bien d’autres choses). Encore merci.
- Le Concert à l’Eglise de Jonage du 24/09 a été un succès, merci à tous.
- 27/10 Assemblée Générale de l’association
- le 22 novembre, c’était la journée mondiale du Syndrome d’Emanuel !
- La vente d’objets de Noël au profit de l’association a également été un succès (merci à Marie-Jeanne et à toutes les personnes ayant contribué).
Et bien Soan, je n’en reviens pas comme tu as progressé!!! Comme quoi, il faut y croire, et continuer à y croire. Tu as un courage formidable, tes parents aussi. Quelle équipe!
Toujours de tout coeur avec toi.
Françoise.
Bravo Soan tu es un petit garçon extraordinaire, un petit extraterrestre qui fais tout ce qu’il peut pour progresser et faire sourire tes parents et ton frère… je suis très heureuse de te connaître bizzzzzzzzzous petit cœur ❤️
Domy
Coucou Soan, je suis émerveillée par tes progrès et je ne peux qu’encourager tes parents, et les féliciter ainsi que tes rééducateurs. Je t’embrasse très fort
Cécile