2022
Création de l’association Confiance en Soan
L’association est née. Elle s’appelle Confiance en Soan. Elle va permettre de récolter des fonds par des évènements afin de payer sur la longueur tous mes stages et soins non remboursés.
A peine l’association créée notre boulangère préférée (celle qui me donne des petits pots de crème pâtissière) et Marie-Jeanne (comment, vous ne connaissez pas Marie-Jeanne ? Mais tout le monde ici la connait) ont organisé une tombola dont les recettes vont déjà pouvoir financer 2 stages Medeck.
Vous savez ce que j’en pense moi ? Je préfèrerais qu’on s’en tienne à la crème pâtissière.
22/11 Journée Mondiale du Syndrome d’Emanuel
Le 22 novembre c’est aussi le 22/11, les mêmes chiffres que ma double trisomie sur chromosomes 22 et 11. C’est donc ma journée. Enfin, celle de tous les « Emanuel Syndrome » comme on s’appelle dans notre jargon (notre petite tribu d’une poignée de centaines de familles dans le monde). N’hésitez pas à consulter le menu pour en savoir plus.
Comme c’est ma journée, j’ai le secret espoir que mes parents ne me feront pas faire d’exercice Medeck aujourd’hui 🙂
Cette journée est plutôt symbolique, elle permet de diffuser un peu d’informations sur le syndrome d’Emanuel et ainsi de sensibiliser un peu plus, sur le handicap en général. Pour l’occasion, nous avons imprimé un tee-shirt et fait une petite photo marketing.
Medeck: Le complot !
Je crois qu’il y a un complot Medeck. A peine avais-je fini le stage avec Océane en région toulousaine que la thérapeute Elsa appelle mes parents pour leur proposer une semaine disponible en novembre. Ils étaient si heureux qu’ils n’ont même pas pensé à me demander mon avis. Ils ont accepté tout de suite. Entrer dans la patientèle d’Elsa c’était inespéré. Cela allait considérablement alléger leur logistique, son cabinet étant à 45 minutes de la maison.
Et me voici donc, obligé de travailler encore une semaine de stage. Cette fois-ci papa et maman ont partagé les séances. Comme ça tout le monde peut s’approprier la méthode. Enfin… surtout moi hein, parce que j’ai un peu l’impression d’être victime de leur enthousiasme.
Moi évidemment, je m’oppose, je râle, je pleure… Mais je travaille. Et surtout, je progresse. Et je vois mes parents fiers de moi. Alors ça vaut bien tout ce labeur…
Mais le complot ne s’arrête pas là. Maintenant que Elsa m’a intégré dans ses petits patients, elle va pouvoir me proposer un stage tous les 3 mois. Mes parents semblent ravis. Moi… beaucoup moins.
Et depuis c’est devenu insupportable, si c’est pas papa qui me fait travailler à la maison son programme Medeck, et bien c’est maman !
Pause câlin
Quand on a fini d’organiser, de travailler, d’aller aux rendez-vous, de s’énerver, puis de se réconcilier, de faire des choix décisifs, d’argumenter, de faire les dossiers administratifs, de s’interroger, de se soigner, de quémander des aides, de s’indigner, puis de se résigner…
Bref, quand on en peut plus de tout ça, on se fait des câlins, on lâche prise, on s’aime. Petite dédicace à mes parents parfois épuisés, qui ne sont pas parfaits, qui me font trop travailler, mais qui font de leur mieux.
Grégoire – La vie est belle (inédit – live au studio 1719) – YouTube
Grégoire – Ma maladie (Mon combat) – (inédit – Encres : Anne-Sophie R) – YouTube
Je ne parle pas, je m’exprime
Parmi les symptômes du syndrôme d’Emanuel, il y a l’absence de parole. Pourquoi mon cerveau n’est-il pas en mesure d’apprendre et de reproduire les mots ? On ne sait pas. En tout cas, papa et maman n’ont pas cherché les raisons scientifiques. C’est un peu comme tout le reste… c’est comme ça… 80% des enfants atteints du Syndrome d’Emanuel ne parlent pas. Les autres peuvent dire quelques mots. Le diagnostic est souvent sévère pour les parents qui apprennent cela. Et puis, comme pour le reste, on s’adapte, on cherche des systèmes D de communication. On apprend à se comprendre autrement.
J’ai 2 ans et demi et enfin, j’ai dit mon premier mot ! “Boui-Boui”
Ben quoi, c’est un vrai mot Boui-Boui ! c’est un petit restaurant miteux je crois 🙂
Bon d’accord, souvent, je dis boui boui boui boui boui boui… on n’a qu’à dire que je dis plusieurs fois le mot Boui-Boui à la suite !
Ne pas parler ne signifie pas ne pas communiquer. Je produis toutes sortes de sons, avec des intensités différentes. mmmmm, mmmmm ou mamamamamama ou encore bababababa quand je veux discuter. Si je vous dispute, ce sera plutôt Didididididi. Je pousse toutes sortes de cris différents, comme un petit dinosaure sorti de son oeuf.
Et surtout, je parle avec le corps. Dès que j’agite très fort mes petites mains c’est que je suis très excité par ce qui est autour de moi. Je me raidis si je suis en opposition. Je souris dès qu’on me parle et qu’on me complimente. Mais mon secret c’est le langage des yeux. Mes yeux, ils s’arrondissent quand je suis très surpris ou intéressé, et ils vont chercher votre âme par leur intensité quand j’ai un message fort à faire passer.
Bien sûr, tout ça c’est pas de la communication facile. Chaque membre de mon entourage doit apprendre à me comprendre et moi, je dois trouver des modes de communication pour qu’ils me comprennent. Parce que les gens normaux comme mes parents, qui savent parler avec des mots, ils sont un peu handicapés de la communication (la vraie je veux dire). On ne va pas se mentir, ils parlent mais qu’est ce qu’ils communiquent au juste ?
Moi j’ai appris à lire leurs comportements et sentir leur état sans mots. Et puis maman dit que rien n’est perdu. Moi aussi je peux faire partie des 20%.
Voici une petite vidéo de mes conversations. Y’a pas Boui-Boui, mais dès qu’on l’a dans la boite, promis on le rajoute 😉
Septembre 2022: Une semaine en stage intensif MEDECK
Il aura fallu du temps à maman pour convaincre papa, puis des rencontres incroyablement hasardeuses (ou pas… merci Patricia, Guillaume, Catherine pour vos expériences et témoignages sur Medeck) pour réussir finalement à avoir un contact de thérapeute spécialisée. Enfin, un dernier coup de pouce de la vie pour bénéficier d’une semaine qui venait de se libérer alors qu’il y avait presque un an d’attente pour oser espérer une place en stage intensif.
Maman ne lâchant jamais un os qu’elle a reniflé, ou une intuition qu’elle a sur ce qui est “bon” pour moi, elle a fouiné, creusé, argumenté, bravé les levées de boucliers qui diabolisent la méthode Medeck. Et papa, je crois qu’il fait confiance à maman, alors même si ça ne l’enchentait pas de me savoir embringué dans cette aventure, il a dit oui.
Et on est partis. Maman et moi, en avion, jusqu’à Montgiscard, une petite ville de la périphérie toulousaine. Parce que quand on trouve un thérapeute Medeck qui propose une semaine de stage dans deux mois, on ne réfléchit pas à la distance, on remercie que ce soit en France et pas au bout du monde, et on fonce. Enfin ça c’est maman. Moi, j’ai pas foncé, hein, parce que Medeck, c’est pas du repos pour un bébé comme moi. On a logé en chambre d’hôte, on a improvisé pour les douches, les repas, les jeux, la logistique, les déplacements. Et puis… j’ai rencontré Océane. Elle m’a fait travailler 2 fois par jour 45 minutes pendant 4 jours, avec punch, avec énergie, avec engouement.
La rééducation neuro-motrice avec la méthode Medeck, c’est bien différent de ce que je connaissais. Chaque séance, j’ai beaucoup pleuré, j’ai enragé. Je ne voulais pas, j’avais peur ou peut-être était-ce un mélange de travail forcé, d’inconfort, d’incompréhension. Mais j’ai quand même fait ce qu’on me demandait. Et j’ai découvert que j’avais bien plus de capacités que ce qu’on pensait.
Océane et maman m’ont encouragé, comme un athlète sportif, elles m’ont applaudi, elles m’ont félicité. C’était difficile pour maman, je voyais bien qu’elle avait de la peine de me voir pleurer mais elle voyait de séance en séance comme une éclaircie dans le ciel sombre de mon avenir. Elle avait retrouvé l’espoir de me voir marcher un jour. Elle était venue pour que j’apprenne à rester assis tout seul. Mais quand Océane m’a mis sur mes deux jambes, j’ai vu le regard de maman plein de rêves. Mis bout à bout, ça fait une semaine à 1000 euros, mais le miracle a-t-il un prix ?
On a filmé les exercices pour ne pas repartir sans rien à faire (fallait pas rêver hein j’allais pas m’en sortir comme ça), et déjà un prochain stage est réservé pour mars. Évidemment tout reste encore à faire. J’ai un long chemin de labeur avant de pouvoir me tenir sur mes deux pattes arrières.
Entre les séances, y’avait rien d’autre à faire que se promener en poussette en pleine nature, marcher des heures à l’air frais, jouer sur le lit avec maman, se faire des câlins. Maman elle m’a expliqué tous les jours que c’était pour mon bien, parce que moi je ne comprends pas pourquoi on me demande tant d’efforts. J’ai vu dans ses yeux qu’elle m’aimait encore mieux qu’avant, tendrement, sans dureté, sans reproche. Alors j’ai déployé mes plus beaux sourires et regards car je ne sais pas parler avec les mots. Et on s’est reconnectés maman et moi. C’était ça aussi le stage Medeck.
Océane Javaux Kinésithérapeute Méthode Medek | Facebook
Mon cabinet de kiné à la maison
ça y est, les travaux sont terminés. Il aura fallu presque 11 mois pendant lesquels maman a fait de très (trop) nombreux dossiers pour demander une aide au financement de cette pièce. Notre maison disposait d’une Veranda, attenante au salon. Mes parents ayant besoin de place pour me faire travailler, installer mes équipements et appareillages, et dans l’optique future d’y mettre aussi mon lit si je n’arrive pas à marcher avant que leurs bras ne puissent plus me porter jusqu’à ma chambre à l’étage, ils ont pensé à cette pièce.
Or isoler une veranda, c’est un projet de travaux hors budget. Alors on a naïvement pensé que la MDPH pourrait nous aider car il s’agit bien là d’un aménagement de logement pour handicap. On a perdu 10 mois d’attente de traitement de dossier pour rien. Merci la France. D’autant qu’entre temps, le devis avait pris 20% à cause de la guerre en Ukraine… Alors c’est déjà la guerre au quotidien pour vivre décemment avec le handicap,on aimerait savoir comment la MDPH qui m’accorde un handicap de plus de 80% (oui c’est bien ça) ne considère pas une pièce au rez-de chaussée de ma maison comme essentielle. C’est là que maman s’est transformée en Ninja du dossier administratif. Elle a dit “tu l’auras ta pièce pour progresser”. Moi je suis pas super emballé, travailler à 2 ans et demi, vous pensez bien que c’est pas mon activité favorite… Mais voyez-vous, avec le Syndrôme d’Emanuel il n’y a que les enfants qui travaillent qui ont une chance de se voir debout un jour.
Voilà la pièce terminée. il reste une belle place pour mettre mon lit prochainement. On a aussi installé une table à langer pour économiser le dos de mes parents.
Nous tenons ici à remercier publiquement les hommes, femmes et organismes qui ont su entendre notre besoin. Pour leur dotation financière, merci ANCRE solidarité, la GMF et l’APICIL. Merci à la famille qui a donné un coup de main financier pour boucler le budget. Merci à l’artisan Mr DETOT qui a fait un travail formidable, dans des temps records.
Et maintenant, je vous laisse, c’est l’heure de travailler la position assise…
Parlons peu, parlons poids
Au-delà de toute la légèreté que mes parents essaient de mettre dans chacune des situations improbables que je leur fais vivre, il y a parfois de l’épuisement. De temps à autre, une ombre de tristesse vient humidifier les yeux de maman, et quelques fois, je les entends se révolter contre une situation. C’est la faute de personne, c’est comme ça.
Je grandis, ça c’est sûr, je suis long comme un grand spaghetti bien cuit. Mais je ne grossis pas. Alors qu’est ce que ça fait ? Et bien ça m’allonge. Et le rendez-vous au service diététique pédiatrique de l’hôpital s’impose. Une ombre passe…
Oui je mange, mais pas beaucoup. Parce que moi je ne marche pas, je ne pousse pas sur mes bras pour ramper, je n’ai pas les mêmes dépenses caloriques qu’un enfant classique. Et puis je ne mange que des aliments moulinés, car je ne sais pas mâcher. ça fait partie des apprentissages que mes parents n’ont pas encore eu le temps d’approfondir. Car oui, je dois tout apprendre, là où les autres enfants font les choses instinctivement tout seuls. Mâcher je ne sais pas faire. Mais on a de la chance, je n’ai pas besoin de sonde gastrique, je n’ai pas de fente palatine, je n’ai pas d’allergie grave, je n’ai pas d’assistance respiratoire. ça existe tout ça dans le syndrome d’Emanuel.
Alors au-delà du fait que question logistique pour mes repas, c’est pas toujours très simple, il est où le problème ?
Il est dans mon poids. Je pèse à peine 10kg. Le diététicien conseille d’ajouter du gras, une huile spéciale dans mes repas. Et sinon, les médecins spécialistes de l’hôpital proposent une sonde gastrique la nuit. Histoire de faire un peu de gavage, comme les oies.
Voilà, maintenant vous comprenez pourquoi mes parents sont devenus manchots. Avec un tel conseil, les bras leur en tombent !
30/07/2022: J’ai marié mes parents
Maman elle a toujours dit « ça, jamais ! » . Alors quand le notaire leur a dit que bon, la France étant un pays assis sur de vieux grimoires et que le mariage était ce qui protégerait le mieux chacun de nous, j’ai cru que maman allait se décomposer. Et oui, du haut de mes 2 ans, j’ai réussi à forcer le destin… j’ai réussi à marier mes parents ! C’est la force de l’Emanuel Syndrom 🙂
La signification de mon prénom
Pour mon frère déjà ça n’avait pas été facile, et puis maman dit que Sacha est le plus beau prénom du monde. Alors quand il a fallu encore trouver un prénom de garçon… ça a été un casse-tête. Un jour papa a entendu celui-ci à la radio et maman a aimé. Donc je m’appelle Soan, alors qu’aucun des deux ne le connaissaient avant. Maman elle dit que c’est doux comme une vaguelette sur le sable.
Le prénom Soan est un dérivé du prénom Jean, lequel est construit avec les racines hébraïques « yo » et « hanan », qui signifient respectivement « Dieu » et « grâce ».
Mais Soan porte sa propre signification : en arabe, il se traduit par « étoile » et en hindou, il signifie « celui qui apporte l’amour ».
Ce prénom est commun notamment dans les îles Wallis-et-Futuna, et en polynésie. Il est apparu en France en 2001. Il reste rare bien que sa popularité va croissante. En 2020 mon année de naissance, il y a eu 1106 petits garçons prénommés Soan en France.
Les Soan sont des charmeurs nés. Et ils savent que leur pouvoir de séduction peut leur ouvrir bien des portes. Ne vous étonnez donc pas si votre petit garçon vous fait les yeux doux pour avoir une compote à la place du plat !
Vous verrez dès leur plus jeune âge que les activités artistiques les intéressent particulièrement. Dessin, peinture, musique, chant… votre bambin aura plaisir à s’y adonner.
Petit mannequin
Oui je reconnais, mon quotidien c’est souvent de la purée partout autour de la bouche jusqu’aux oreilles, un filet de bave ou plein de bulles d’escargots, et des petites boucles blondes qui s’affolent dans tous les sens.
Mais je suis aussi un petit garçon, et quand maman me dit que je suis beau je fais plein de mimiques et de sourires. Alors maman elle m’emmène chez un coiffeur super. La dame m’assoit dans une petite voiturette, et comme les grands, j’enfile le tablier noir. Et très vite elle me fait tout beau (vite parce que ma capacité à supporter qu’on me tripote la tête est limitée dans le temps).
Et voilà, après maman elle m’appelle sa « petite boule de soie » et on me complimente toute la soirée, alors je fais mon petit mannequin.
La mini ferme pédagogique à la crèche (Juillet 2022)
Ma crèche elle est géniale. Enfin surtout les personnes qui y sont. Elles ont organisé la venue d’une ferme pédagogique. et j’ai découvert un animal extraordinaire… le poussin !
Le salon du handicap: un nouveau monde, et des nouveaux équipements
Mes parents ont décidé d’aller au salon du handicap, sans moi. Parce que ce n’était pas la sortie du dimanche mais plutôt une découverte d’un monde toujours plein de surprises. Déjà, les prix de tous ces équipements spécifiques, bien pensés. C’est offusquant de constater que le marché est malheureusement tellement lucratif que les fournisseurs n’hésitent pas à afficher des prix indécents, comme si c’était un luxe pour toutes ces familles de devoir s’équiper pour se faciliter la vie.
Mais si on dépasse le concept marketing, et qu’on s’ouvre aux possibles, il existe mille possibilités inventives pour faire rêver ces familles à un peu de meilleur dans le quotidien.
Papa et maman ont craqué comme deux enfants capricieux pour une petite chaise en bois (avoisinant les 1400€ quand même) et un tapis de jeux avec des boudins pour maintenir le dos (pour la modique somme de 948 euros).
Alors avec des merveilles comme ça, à des prix comme ça, mes parents ils ont développé un esprit Système D.
Pour la chaise, bon c’était pas évident, alors maman elle a encore compté sur sa bonne étoile. Et boum, y’en avait une, sur le bon coin. Pas 2 ni 3… Non, Une ! Exactement la même que celle du salon. Trop chère pour le commun des mortels, mais tellement pas chère pour mes parents qui en connaissaient la valeur neuve ! De la bonne taille pour moi, avec tous les accessoires nécessaires. A l’autre bout de la France certes… mais le vendeur vient faire un stage à Lyon, alors il va l’apporter sur un petit plateau d’argent. Voilà, la chaise c’est fait.
Évidemment pour le tapis de sol, maman a essayé de jouer au même jeu mais elle n’a pas gagné deux fois. Le bon coin n’a pas marché. Alors elle a eu une autre idée géniale… mais on verra ça plus tard…
Le NeuroFeedBack
Dans une autre vie, maman faisait de la peinture… mais ça, c’était avant d’avoir des enfants. Dans son groupe de peintres, elle a rencontré une femme formidable, qui s’appelle Catherine. Catherine est praticienne en NeuroFeedBack. Bien des années plus tard, maman a eu un flash. Elle s’est souvenue de Catherine et du neuroFeedBack qu’elle avait elle-même expérimenté, et elle a pris son téléphone.
Il fallait que j’essaie, elle en était convaincue. Elle a demandé à Catherine si cela pouvait m’aider, car je suis encore petit. Mais après tout, mon cerveau étant en pleine construction, c’est le moment !
Le NeuroFeedBack est une technique non invasive qui permet d’améliorer les connexions neuronales en se basant sur la plasticité du cerveau. Des capteurs sont placés sur la tête et les oreilles, qui informent l’ordinateur de mon activité électrique cérébrale. Puis on écoute de la musique, et voilà ! Dès qu’un changement brusque de l’activité électrique du cerveau survient, le système provoque des micro coupures du son qui forcent le cerveau à se réajuster.
Les bienfaits sont nombreux mais pour ce qui me concerne, on tente d’optimiser l’efficacité de mon cerveau, et particulièrement d’intégration de tout ce que j’apprends.
Au début, j’étais un peu inquiet. Avec tous ces médecins qui me font travailler, je me méfie. Et puis j’ai compris au fil des séances que je n’avais qu’à me reposer et jouer avec mes doudous. Mes oreilles entendent la musique, et mon cerveau se réorganise sans que j’aie d’efforts à fournir. Et ça me va bien !
Je profite de ce message pour remercier l’association Line qui finance en majorité mes séances.
Les appareillages
Les appareillages, ce sont tous ces équipements plus ou moins… très encombrants qui me permettent d’évoluer. Tout d’abord, il y a eu ma poussette de compet’qui pèse une tonne et demi, parce que les promenades tournaient au drame. les muscles de mon dos ne me permettent pas de tenir bien droit assis. Il me fallait une poussette bien cossue pour me maintenir.
Ensuite, on a tous convenu qu’il fallait que j’ai la tête dans le bon sens. La position assise bien droite pour les repas ou les temps d’échange devenait une urgence. Alors il y a eu le siège corset. Là ça commençait un peu à piquer les yeux de ceux qui ne voulaient pas admettre l’évidence. Un siège corset c’est pas discret, disons-le, ça transpire le handicap. Même si papa a choisi des jolis motifs dinosaures. Mais moi, ça m’a changé la vie ! voilà la bête:
Les rendez-vous s’enchaînent, car tout ça demande beaucoup d’essayages. Tout est sur mesure. A 2 ans j’ai le droit d’avoir un verticalisateur. On pourrait dire un exo-squelette ou un bébé Robocop. Un truc pour me mettre debout quoi. Et puis aussi des coques pour maintenir mes pieds dans la bonne position, c’est-à-dire celle qui tient debout. Moi je vois pas le problème. Je suis bien, allongé sur mon tapis, les 4 fers en l’air, mais mes parents ils ont des idées farfelues, ils veulent me voir debout. Alors soit, me voici debout !
J’ai aussi un trotte-moto, pour me faire tenir assis. Que d’appareils, que d’essayages, que de rendez-vous et de mesures… Je crois qu’il va falloir pousser les murs de la maison !
Ma nouvelle crèche s’appelle Mes Yeux d’enfant
Depuis le mois de janvier, j’ai intégré une nouvelle crèche et j’y suis bien. Solange, Alexiane et Loann s’occupent de moi comme si j’étais un petit garçon presque pas différent. J’ai eu des crayons, et aussi de la peinture. On a essayé des gommettes et d’autres jeux mais je ne dis pas tout à maman. Dès qu’il fait beau, on passe nos journées dehors. Elles ont bien compris que moi, j’aime être dehors, regarder les feuilles des arbres qui bougent, respirer l’air frais…
Dans cette crèche, il y a une salle snoezelen, avec des bulles de lumière, et autres jeux sensoriels. Et il y a aussi tous mes copains !
J’ai 2 ans !
Voilà, j’ai 2 ans ! La psychologue qui vient nous rendre visite dit souvent que je suis un enfant « courageux ». Oui, je travaille beaucoup pour un petit garçon de mon âge et je fais de mon mieux mais maintenant que je suis grand, j’affirme mon refus, un peu, beaucoup, trop souvent pour maman qui supporte mal mes oppositions au travail forcé.
Quelle belle leçon de vie vous nous donnez….Le combat est long et dur mais quel courage vous avez….Soan vous le rend avec ses sourires et l’amour et la simplicité qu’ont ces enfants…
Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de progression pour ce petit Loulou qui nous fait relativiser sur les petits bobos de la vie…En espérant vous revoir prochainement,peut être pour participer à ce combat,je vous embrasse très fort.
Quel magnifique message plein de bienveillance avec un peu « d humour mais surtout rempli d amour. Nous avons partagé des moments ensemble avec Sacha biensûr mais aussi un petit peu avec Soan.Vous avez dû supporter, comprendre et accepter l inconcevable et aujourd’hui vous nous donnez une belle leçon de vie,d obstination et de courage et vous pouvez être fiers de Soan. Vous êtes une belle famille combative et ensemble pour affronter le quotidien et les étapes de la vie. « Je vous souhaite tout le bonheur du monde pour auj et pour demain…. »
TATA
Que de progrès dans la vie de ce petit ANGE .
Je pense beaucoup à vous 4 et j ‘admire votre courage .
LAURIANE tu expliques si bien l’évolution que les mamans qui sont confrontées à des soucis similaires pourront trouver un brin d’espoir …..
Je vous embrasse et tout particulièrement SOAN .
Je viens de tout lire et de tout regarder, et je me sens si humble et si admirative devant tant de difficultés à surmonter et tant de courage à la fois. J’espère vous revoir à La Grande Motte très bientôt et découvrir les progrès de Soan qui est très, très courageux. Je vous embrasse tous affectueusement, avec des bisous supplémentaires pour Soan…et Sacha, bien sûr. Françoise.
Quel beau petit ange, Soan ! tu es lumineux.
Laurianne et Fabien, j’ai beaucoup d’admiration pour vous deux et je n’oublie pas Sacha aussi, le grand frère. J’aime beaucoup ton humour, Laurianne pour raconter. Tu as une belle hauteur de vue, et pourtant tu as le nez dans les paperasses et les difficultés tous les jours. Je ne peux que vous encourager tous les 4, et je vous embrasse fort
Très touchée par vos mots de maman concernant le handicap qui touche les enfants. Tout ce que vous dites est tellement vrai. Il y a une trentaine d’années quelqu’un de ma famille a été confrontée à ce handicap et a dû se débrouiller toute seule. Les aides à l’époque étaient presque inexistantes. Heureusement la médecine a évoluée depuis, l’acceptation du handicap aussi même si ce n’est pas suffisant. Il y a encore trop de gens qui vivent bien loin de la réalité et qui ne pensent pas que cela peut arriver à tout le monde de se retrouver dans votre situation . Votre petit bout est adorable et il doit ressentir tout cet amour que vous lui portez. Tout ce que vous dites est tellement vrai que vous devriez en faire un livre . N’arrêtez surtout pas d’écrire, votre témoignage peut faire réfléchir certains et surtout montrer à d’autres maman qu’elles ne sont pas les seules à vivre tout ça. Je vous souhaite beaucoup de bonheur dans tous les moments que vous partagez avec lui. Dany, ancienne infirmière et amie de Gilliane. Je vous embrasse et envoie de tendres baisers à Soan.