2021

27/01/2021 : le diagnostic 

A l’aube de ma première bougie, le diagnostic est sans appel. Le trésor était dans mon génome. Je suis venu sur terre avec une double trisomie partielle. Un truc qui s’appelle le syndrome d’Emanuel. Une maladie chromosomique orpheline.

Bon ça n’a pas l’air de faire rire mes parents…

Moi je suis un ange, je n’ai pas besoin de comprendre tout. Je ressens juste qu’à ce moment-là, leur cœur est très lourd.

Papa, maman, ne soyez pas tristes, je suis différent. Je suis venu vous apporter un autre regard sur la vie. Je vous ai choisis pour ça, j’ai confiance en vous. Ne me lâchez pas.

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Le Check up de début de vie

A peine avaient-ils compris de quoi il s’agissait, les médecins ont donné à mes parents un gros tas d’ordonnances pour me faire passer une batterie d’examens. On voyait bien qu’ils ne voulaient pas trop en dire, pour ne pas les affoler mais il y avait cependant urgence à réagir pour vérifier un peu tout, un peu partout. Car à vrai dire, personne ne connaissait mon syndrome et donc il n’était plus question de s’épancher sur le tsunami d’émotions qui envahissait papa et maman mais plutôt sur mon check up global.

Entre l’annonce que tout n’allait pas bien (mais ça pourrait être pire) et les premiers rendez-vous, se sont égrenées de longues semaines pour mes parents.

J’ai donc passé l’échographie du cœur, puis des reins, puis du contenu de mon petit ventre de bébé: Il semblerait que tout soit là et fonctionnel. rendez-vous dans 2 ans.

 Vous auriez vu la tête de mes parents. Le soulagement les a rendus muets.

Ensuite, il a fallu passer chez l’endocrinologue, puis le chirurgien orthopédiste qui a eu la bonne idée de ne pas se précipiter à opérer ma dysplasie de la hanche. Puis le chirurgien des yeux pour un canal lacrymal trop étroit, qui a aussi dit qu’il était urgent d’attendre.

Mes parents ont commencé à se détendre un peu… même si le planning était chargé.

Chez l’ORL, on n’a pas eu la même chance. On ne peut pas toujours gagner ! Il a fallu m’opérer des oreilles, car j’entendais vraiment mal. On m’a posé des diabolos. A peine sorti de mon sommeil médical, j’étais tout affolé par tous les nouveaux bruits qui me parvenaient. Les infirmières ont proposé à maman de nous isoler dans un petit box fermé et là, j’ai pu me réveiller plus en douceur. Heureusement, doudou était avec moi. Les jours suivants, je me suis habitué petit à petit aux sons que j’entendais enfin. Et j’ai entendu… mon frère !

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Mon frère ce héros

Mon frère, c’est mon idole, mon modèle, mon héros, mon jouet préféré. Il bouge, il fait du bruit, il chante, il danse, il est plein d’énergie et moi, ça me met des étoiles plein les yeux. Dès que je le vois ou l’entends, je le cherche, comme un insecte attiré par la lumière. Il a des jouets incroyables. Des fois, il veut bien m’en prêter un, et ce jour-là, c’est comme si je gagnais au loto. Je ne comprends pas vraiment à quoi ça sert, mais c’est un jouet de mon frère, alors c’est précieux.

Mon frère il n’est pas grand, il a 2 ans et demi de plus que moi. Mais il m’aime tout simplement, il ne fait pas de différence. Son amour est brut, sans filtre. Et il n’a pas de pitié quand il m’arrache un jouet des mains ou quand il demande à papa de me poser pour qu’il s’occupe de lui.

Bien sûr papa et maman lui ont expliqué un peu que j’étais différent, alors il a posé quelques questions d’enfant. Mais dans son cœur, rien n’est différent. Je suis son petit frère, et il est mon héros de grand frère.

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L’emploi du temps de ministre:

Bon, c’était pas une si bonne idée cette différence. Si j’avais su que mes parents allaient me prévoir un entrainement digne des sportifs des JO !

Lundi psychomotricienne, mardi kiné, vendredi Orthophoniste et encore kiné… et les WE maman se transforme en coach, et on recommence tout à la maison.

Eh oh, je suis un bébé ! Heureusement, papa lui, il me fait des câlins. Alors quand je le vois, je pousse des grands cris de petit vélociraptor pour qu’il me kidnappe et me garde bien au chaud contre lui.

J’ai 22 mois : je ne tiens toujours pas assis. Je ne parle pas, mais j’ai des regards profonds, et je pousse des cris pour exprimer la colère, la douleur, l’excitation, la joie.

Vous voulez vraiment savoir ce qu’est le syndrome d’Emanuel ? je comprends. Mes parents aussi, ils ont voulu savoir. Et puis après, il ne s’est rien passé de plus. J’étais là quand même. 

Rendez-vous dans le menu pour en savoir plus Le syndrome d’Emanuel – SOAN VELTEN (soancoin.com)

Maintenant, n’oubliez pas, ma famille a décidé que je ferai des miracles. Ils m’ont d’ailleurs déjà surnommé “Merveille”.

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Le grand changement de papa :

Papa, je vois bien qu’il me regarde autrement. Des fois il doit m’en vouloir un peu de le bousculer dans ses croyances. Mais je sais qu’il avait besoin de moi pour grandir. Je lui fais plein de regards coquins pour l’encourager et comme ça, il ne m’en veut pas. Il me trouve mignon et c’est tout.

Alors papa, il avait un travail important avec des responsabilités. A mon arrivée, avec mon sac à dos de surprises, il a dû faire une reconversion mais sauter le pas c’est pas facile.

Avec tous les rendez-vous pour moi, mes parents courent toute la semaine. Alors papa a décidé qu’il était temps de tout changer. Je sais que c’était une décision difficile, que ça a plongé la famille dans une grande incertitude. Mais maman elle y croit. Elle dit qu’elle a confiance en papa.

Alors voilà, il a cessé son travail trop contraignant pour se lancer en tant que coach/relaxologue . Avec son expérience et surtout mon arrivée, il sait détendre les gens. Et du coup, il s’occupe de moi le matin pour m’emmener à tous mes rendez-vous et travaille ensuite.

Maman elle dit que je suis la nouvelle mission de vie de papa. Moi je le trouve courageux mon papa, c’est mon héros, et puis lui, il me fait moins travailler que maman.

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Novembre 2021, au revoir crèche Planète Câlins

La crèche du travail de maman qui m’accueillait vient d’annoncer à mes parents que ma prise en charge pour les repas était trop difficile. Je mets trop de temps pour manger et les gentilles dames n’ont plus le temps de s’occuper de moi et des autres enfants convenablement. C’est ça le monde de maintenant, on réduit les effectifs pour plus de bénéfices et il y en a qui restent sur le côté.

Maman est affolée, il lui reste 1 mois pour trouver une solution alors qu’on commençait à peine à trouver un rythme régulier, soutenu certes mais qui permettait à tout le monde de trouver son équilibre.

Comme d’habitude, papa et maman n’ont pas attendu pour remuer ciel et terre. Quelques jours plus tard, une nouvelle crèche tout près de mes kinés nous annonçait qu’il leur restait une place pour moi, et dans un établissement accueillant des enfants différents. Les dames sont très ouvertes et mes longueurs de repas, mon poids, mon retard de développement… tout ça c’est pas un problème.

Une fois de plus, maman avait raison de dire qu’elle a toujours de la chance.

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Qu’est ce qui se passe dans la tête de mes parents ?

On ne dira pas que ça a été facile. Bien sûr ce n’est pas ce genre d’enfant qu’on attend. Il y a eu un grand moment à vide. Je sais que maman a tenu bon pour mon frère Sacha qui est son soleil. Ça a permis au temps de faire son travail.

Et puis il y a eu l’incompréhension, la colère, la fatigue, les espoirs et de nouveau le désespoir… Maman elle a la gnak. Elle ne lâche rien, même si ça lui coûte. Papa dit que maman est un Panzer. Moi je dirais que c’est une amazone, une guerrière. Mais elle se bat toujours pour quelque chose, jamais contre.

Alors quand elle s’est réveillée de sa tristesse, elle a décidé qu’il fallait rester heureux malgré tout. Et voilà. Ça a suffi. On peut vivre différemment, parfois plus difficilement qu’avant, mais toujours dans le bonheur. Car elle dit qu’on n’a qu’une vie. Autant la vivre heureux.

Ça vous parait simpliste ? vous avez raison, c’est très simple, mais c’est un entrainement de chaque seconde. Ne retenir que les bonnes nouvelles, transformer les échecs en expériences, relativiser, remercier pour tout, avoir la foi, aimer et mettre l’essentiel en premier.

Papa aussi il a fait des grands bonds en avant. Il a évolué, il a changé, il a pris des risques, il est courageux mon papa. il n’a pas peur d’avoir peur. Il dit qu’il n’accepte pas une situation, il l’accueille.

Alors oui, quand on est fatigués, quand les embûches s’enchaînent, on craque un peu, on fatigue, on s’énerve, parfois maman elle pleure un peu en cachette. Il faut dire que toute notre vie à tous change avec ma différence. Mais maman elle dit qu’on est heureux, on est ensemble, on a un toit, on mange, on est en bonne santé et on ne vit pas dans la peur. Alors voilà. Finalement, on est comme tout le monde.

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Les animaux:

ah… les animaux ! quelle merveilleuse invention !

Mes parents adorent les animaux, et moi aussi. J’ai des gestes un peu brusques mais ils me fascinent. Mon chat Zafou n’apprécie pas toujours mes caresses tapées ou mes petites mains qui attrapent les oreilles. Mais moi j’adore mon chat. Alors quand on va à la ferme ou chez mon tonton qui a de gros chiens, je suis tout émerveillé. J’essaie de toucher les vaches, les cochons… tout museau qui passe sous mes petites mains… La preuve en images.