2020

Coucou me voilà !

Le 07/02/2020. Voilà, ça y est je vois enfin la lumière du jour. Maman commence déjà à dire que je ne ressemble à personne et s’étonne de mes petits trous dans les oreilles avant même de me dire bonjour. Ça promet ! Qui aurait cru que cette coquetterie serait le début d’une longue histoire pleine de rebondissements…

Même si j’ai quelques difficultés à manger, à vrai dire j’ai l’air d’aller suffisamment bien pour n’inquiéter personne. Alors on rentre à la maison. Les semaines qui ont suivi j’ai été comparé à un petit bouddha tant j’étais calme et tout sage.

Bon ça n’a pas suffi pour leur mettre la puce à l’oreille. Ils ne sont pas futés ces adultes. Heureusement, mon docteur Edwige a enfin osé dire que ce n’était pas trop normal que je ne tienne pas ma tête à 4 mois. Comme j’ai choisi des parents qui m’ont semblé bien sur le papier, ils ont eu la bonne idée de ne pas être dans le déni. Et voilà, à 7 mois, mon premier rendez-vous avec la neuro-pédiatre et à 8 mois mon premier IRM du cerveau.

Je suis joueur, j’avais caché ailleurs le trésor.

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L’IRM

L’IRM du cerveau n’a rien montré de grave. Mes parents ont l’air soulagé, la neuropédiatre un peu moins. Il faut dire qu’elle sait, elle. C’est son travail, toute la journée elle en voit des enfants comme moi. Alors très professionnellement, elle propose à mes parents de faire des analyses génétiques. Ils ont dit oui, bien sûr; pour eux rien ne pouvait arriver, puisque l’IRM disait que tout allait bien…

Un papa et une maman ça ne peut pas imaginer certaines réalités. Même s’ils restent à l’écoute et ouverts, il n’en demeure pas moins que certaines réalités ne sont pas envisageables pour des parents. Apprendre et accueillir le trésor que je leur réserve, c’est comme tenter de concevoir l’infini, le trou noir, le vide. C’est tout simplement trop dur pour un cerveau de parent.

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Manger, tout un art… ou pas !

J’ai 8 mois, et je n’accepte toujours pas la cuillère. Les « gens » n’ont de cesse de répéter à mes parents que chacun son rythme, ça n’est pas grave. Les « gens » ils sont forts pour savoir plein de choses. Mais heureusement, mon docteur préféré Edwige, même si elle m’a laissé le bénéfice du temps, elle conseille à mes parents de voir en urgence une orthophoniste spécialisée en oralité. Je crois que c’est à partir de là que le merveilleux parcours du combattant a commencé.

Trouver une orthophoniste qui prend en urgence c’est déjà un exploit, mais alors spécialisée… La chance ayant encore quelques tours dans son sac, tout est allé très vite. L’orthophoniste nous a envoyé immédiatement chez un chiropracteur. Toutes les semaines. Il fallait agir vite. Car contrairement à ce que disaient les « gens », c’était pas trop normal tout ça.

Papa et maman ont bien répété tous les exercices de désensibilisation de ma bouche. A contre cœur car c’était pas drôle, ça me donnait des haut-le-cœur. Mais le professionnalisme et la persévérance associés ont payé. Au bout d’un mois, j’avalais mes premières purées et compotes.

Non, je n’étais ni un enfant difficile, ni un enfant qui prenait son temps. J’avais besoin qu’on m’aide. Vraiment.

Merci docteur Edwige…